PT ne parle pas, et son niveau de développement est celui d’un bébé d’un an et demi. Mais lui, il va avoir 5 ans bientôt. Ses parents sont embarrassés les fois qu’ils sortent en public, car les bruits qu’il fait ou les mouvements de ses bras (comme les battements d’ailes d’un papillon) attirent l’attention des autres et ses parents se sentent regardés. Est ce que PT vous semble moins PARFAIT après cette deuxième partie de la description ?

Imaginez une séquence de travail pendant laquelle on veut apprendre à un enfant avec handicap mental le pointage. La procédure est répétée au moins 10 fois au cours d’une journée, jusqu’à ce qu’il réussisse à chaque fois pendant trois jours consécutifs. Voilà le schéma de la petite victoire, mais qui est si grande pour lui ! L’apprentissage de ce simple geste peut prendre un mois entier. Un mois pendant lequel ta motivation peut baisser jusqu’à l’exaspération. Un mois à la fin duquel ton bilan est horizontal, sans belles courbes ascendantes (les grandes personnes aiment les chiffres et surtout les graphiques; ainsi ce geste du pointage se transforme en un item, après en nombre et après en courbe).  

Mais la toute première chose qu’on apprend à un enfant pour pouvoir commencer la communication est le regard. Au sens strict et au sens figuré, « la technique » est celle à travers laquelle on lui montre qu’il peut nous faire confiance. Il te regarde – tu lui montres que cela vaut la peine : tu lui donnes un bonbon immédiatement, ou tu lui fais un sourire ou bien tu lui montres que tu n’as pas raté le moment (il ne nous est pas permis de rater le moment du regard !). J’ai une image de l’enfer comme un endroit où les gens ne peuvent pas se regarder, ne peuvent pas voir les visages des autres. J’ose espérer qu’à travers le rétablissement du regard on peut regagner le paradis.

Le handicap (de tous les types) reste un sujet sensible à discuter. Il provoque de la pitié et il fait, étrangement, peur… Comme toute chose mal comprise et « anormale », on est gêné de l’approcher, d’en parler et de le regarder. Au moins dans le cas de l’autisme, la psychologie a accusé les mamans de froideur, de manque d’attention pour leur enfant ou de manque d’empathie. Implicitement, le fait d’avoir un enfant avec autisme était de leur faute. Pour les croyants, la naissance d’un enfant handicapé pouvait signifier une punition de Dieu. Les deux approches ont eu comme effet la culpabilisation, le retrait de ces familles de la communauté, l’isolement et des vies vécues avec cette permanente « tâche ».

Qu’on touche du bois ou qu’on accuse les parents, superstition ou psychologie (et la palette d’explications entre les deux), nous trouvons toujours une excuse pour ne pas regarder nos semblables, car la source de la peur vient d’ici : de reconnaître qu’il s’agit de nos semblables et de nous reconnaître nous-mêmes en eux. Les spécialistes se mettent d’accord sur le fait que la normalité et la pathologie se situent sur le même axe. Tout est dans la mesure, dans « le dosage ».

Les parents de PT disent que Dieu leur a fait un don avec cet enfant, car il est l’opportunité d’un changement pour eux. Je me dis que la question embêtante du « pourquoi ? » ne peut avoir une réponse différente : occasion de transformer notre expérience en acte spirituel, gagner le paradis. En changeant la façon de regarder, les autres peuvent être soutien pour les parents et les familles.

Et je me dis encore que nous pourrions être les uns pour les autres la même chose, nous pourrions être le salut même. Nous devons à nos enfants, à nos familles, à nos amis le regard qui donne confiance, le regard sous lequel l’autre s’épanouit, le regard qui ressuscite.

Anca‑Maria Sav, Paris